里弗顿乡村俱乐部举办高尔夫募捐活动,以帮助提高人们对SPG47的认识

“在我任职期间,这是我目睹的最大的倾盆大雨。” 遗传性痉挛性截瘫,类型47,也称为“ SPG47”,是一种罕见的新近认识到的神经退行性疾病,类似于脑瘫。 其中一个例子是4岁的莫莉·达菲(Molly Duffy),他是里弗顿乡村俱乐部首席高尔夫专业人士凯文·达菲(Kevin Duffy)和他的妻子安吉拉(Angela)的女儿。 Cure SPG47是一家非营利性组织,成立于2016年,旨在对其他人进行这种疾病的教育,同时还尝试为最有前途的科学研究筹集资金。 据达菲说,在美国,只有四例确诊这种疾病的病例。 “我已经在乡村俱乐部打高尔夫五年了,在那段时间发生了很多事情,”达菲说。 “自从莫莉的诊断以来,人们的反应是压倒性的,看到俱乐部帮助我们真是令人沮丧。” 辛纳明森州的里弗顿县俱乐部已于9月12日组织了一场高尔夫筹款锦标赛,以提高人们对该病的认识,并投入资金推动迫切需要的研究。 会员主席汤姆·基恩斯(Tom Kearns)说:“我们已经计划了这次活动九个月。” “我们将提供各种级别的赞助,起价为250美元,用于全天的食物,高尔夫和其他活动。” 根据CureSPG47.org的资料,SPG47在出生时就存在,会导致严重的进行性痉挛和肌肉无力,以及各种认知延迟。 在婴儿期,患有SPG47的孩子的肌肉张力非常低,这使其难以满足发展的里程碑,例如走路。 随着年龄的增长,他们会变得痉挛,抢走他们努力实现的机动性。…

干细胞疗法可以治疗脑瘫吗?

脑瘫是大脑的异常发育或损害。 没有已知原因导致这种情况发生。 但是通常认为它可能是由于怀孕期间暴露于风疹等感染引起的,或者是由于分娩时缺氧而导致的,早期的头部受伤。 症状包括坐立或行走困难,听力或视力不佳, 肌肉僵硬或完全缺乏肌肉协调性,学习障碍,协调性差,肌肉和震颤弱,身体畸形,流口水等。脑瘫可能有痉挛性,运动障碍或共济失调。 在传统医学中,尚无治愈脑瘫的方法。 但是现在,凭借研究人员的毅力和奉献精神,他们为我们带来了人类的福音-“干细胞”这些自体干细胞是您自己身体的一部分。 干细胞具有发展为特定类型脑细胞的能力,可以替代受损的脑细胞。 因此,放置在人体内的干细胞可以刺激反应,修复受损的细胞。 在干细胞治疗期间,重要的是将细胞直接靶向受损区域,以获得最佳效果。 使用干细胞的方案将有助于获得理想的结果,这一点也至关重要。 Advancells已通过成人干细胞疗法成功治疗了儿童。 在此过程中,从骨髓或脂肪组织中分离出干细胞。 提取的样品在超现代化的实验室中进行处理。 一旦干细胞富集,就可以通过腰椎穿刺将其注射到目标部位,以获得最佳效果。 通过给药途径放置了约200–3亿个细胞。 由于干细胞来自患者自身的身体,因此没有副作用。 该过程无痛,简单,快速。…

看到老虎的机会如何改变了我的生活–汉斯·达拉尔(Hans Dalal)@ IIS 2015

老虎保护主义者和野生动物爱好者,汉斯·达拉尔(Hans Dalal)谈及他第一次发现老虎是如何使他认识到养护老虎是保护人类的关键。 汉斯·达拉(Hans Dalal)患有脑瘫。 但是他热爱钢琴,渴望成为一名音乐家。 由于他的身体状况不允许他追求音乐,他选择了下一个最好的东西,成为一名音响工程师,并经营了自己的音乐工作室。 在2007年的一次野生动物探险之旅中,汉斯很幸运地看到了皇家孟加拉虎,来到了坎哈加尔虎保护区。 尽管持续了短短的5秒钟,但景象却非常壮观。 这在他的脑海中引发了很多疑问。 为什么剩下这么少的森林? 为什么老虎和野生动植物的数量在减少? 这些问题使汉斯开始探索印度各地的各种森林。 经过几年在印度各个丛林中的旅行并为各种老虎保护区和非政府组织工作后,汉斯很清楚地找到了答案。 为了谋求发展(经济和基础设施),人类除了偷猎老虎外,还侵入了森林空间。 濒临灭绝的老虎只不过意味着要危害整个自然金字塔。 每只老虎需要大约100平方公里的领土。 森林的侵占和孤立意味着更多的老虎-老虎冲突和老虎基因库的减少,这导致老虎数量减少。 汉斯还意识到,印度全国48个老虎保护区为人类提供了700种淡水。…

我们的诊断之旅。

当您将婴儿从医院带回家时,无论是在出生后几小时还是在重症监护病房(NICU)旅行几周后,您的生活都会永远改变。 无论如何,您都会爱,珍惜并奉献自己的生命。 将凤凰带回家后的头几个月很美。 是的,我们已经厌倦了夜宵,被指望为我们这个小小的人类承担一切,但他在这里,他是我们的。 晚上,我们在他的尿布上安装了一个小装置,如果夜间没有任何动静,它将发出警报。 如果没有该装置,我会担心自己可能会在夜间再次呼吸暂停,因此根本无法入睡。 在最初的几个月中,一切都与我们想象的一样,即将要生一个孩子,但在接下来的几个月中,我们会注意到情况并不完全正确。 凤凰在第16周(已纠正6周)给了他一个微笑。 它过去挺美。 那是张大嘴巴的橡皮糖笑容,但苦乐参半,因为当我们兴高采烈时,他笑了,我们注意到他没有达到自己的里程碑,而且他没有像其他婴儿那样四处走动。 他没有尝试滚动,他紧握了拳头,刚开始时所有婴儿都这样做,但是持续了很长时间。 他喜欢自己的游戏垫,看着挂在头顶的所有物品,但他没有试图张开双手抓住它们。 自从诊断出PVL以来,Phoenix正在接受定期的物理和职业治疗。 对于这种诊断,早期干预是他长大后可能获得最佳结果的关键。 菲尼克斯(凤凰)在5个月大(校正后的10周龄)时开始Physio。 每当他们看到他时,他们都会对他感到很高兴。 他们向我们展示了我们需要与他一起在家做什么,如何最好地帮助他。 在家里,我们与他一起努力工作,试图让他锻炼肌肉,这一切都奏效了。…